I posti migliori per trovare supporto e informazioni utili
Il mondo di Internet è enorme, e basta una rapida ricerca per trovare pagine di risultati sulla fibrillazione atriale. Tuttavia, se vuoi veramente trovare delle informazioni di alta qualità sulla gestione della fibrillazione atriale (FibA), oppure se cerchi un gruppo di sostegno positivo e attivo, potrebbe essere necessario dedicare del tempo alla ricerca.
Ecco come avere un certo vantaggio iniziale: dai un'occhiata ai blog, alle riviste mediche e ai forum popolari per trovare le risposte che cerchi.
Blog
Le risorse aggiornate sono le più utili, soprattutto quando si tratta di gestire una malattia cronica. I trattamenti per la FibA si sviluppano man mano che la ricerca fa progressi e, pertanto, è una buona idea provare a stare al passo con le novità. I blog possono essere un buon punto di partenza in tal senso.
Indipendentemente che tu stia cercando del supporto a livello individuale o delle nuove informazioni approfondite sulla gestione della malattia, questi blog offrono informazioni accurate con un tocco umano che può coinvolgere e confortare il lettore.
Blog StopAfib.org. Gli altri pazienti possono essere la risorsa migliore ed è possibile trovarli sul blog StopAfib.org. Questo blog, gestito da un'importante esperta in salute cardiaca, Melanie True Hills, è dotato di una newsfeed che riassume i principali studi e offre aggiornamenti sulla ricerca. Potrebbe non essere particolarmente appariscente ma è decisamente completo: dal sito, infatti, è possibile cercare facilmente per categoria e accedere a ulteriori articoli e testimonianze esaurienti. Ti consigliamo, inoltre, di visitare questo blog per scoprire le ultime notizie su sperimentazioni cliniche, sconti sui farmaci e conferenze aperte ai pazienti affetti da FibA.
Living with Atrial Fibrillation. Si tratta di un altro blog gestito da una persona che conosce a fondo i fattori che incidono sui pazienti con FibA, e che è in grado di offrire modi semplici per migliorare la gestione dei sintomi e le strategie di prevenzione. Dopo che Travis Van Slooten ha ricevuto la diagnosi di FibA nel 2006, ha lavorato per quasi dieci anni per tenere sotto controllo questo disturbo. Ora condivide la sua esperienza su come convive con la FibA senza l'uso di farmaci. Di questo blog apprezzerai la semplicità dello stile e dell'esperienza utente.
My AFib Experience. Una grafica eccellente e la semplicità di navigazione rendono My AFib Experience una gradita aggiunta all'esperienza online. Questo blog è dotato di aree di discussione, notizie recenti dal mondo clinico e annunci della community. Inoltre, è semplice navigare tra le varie risorse del sito. Accadono sempre molte cose interessanti e puoi semplicemente iscriverti al blog e lasciare che le risorse arrivino a te.
Siti web tecnici e di medicina
Le riviste mediche non sono esattamente una lettura leggera ma forniscono importanti informazioni in termini specifici del settore. Ad ogni modo, alcune di queste riviste sono più accessibili rispetto ad altre ed è consigliabile leggerle ogni tanto per ottenere un concentrato di informazioni sulle attuali ricerche nel campo della FibA.
Journal of Atrial Fibrillation (JAFIB). Questa rivista, ricca di ricerche revisionate da altri specialisti, probabilmente avrà informazioni direttamente collegate a ciò che stai cercando. Gli aneddoti dei medici e le informazioni supportate da dati scientifici possono aiutarti a comprendere meglio cosa c'è alla base dei processi che stanno influendo sulla tua FibA.
La presenza di diverse sezioni su jafib.com indica che c'è molto da esplorare. Tuttavia, se desideri andare direttamente al punto, puoi andare alla sezione “Meet the Expert Doctor” e connetterti tramite forum con professionisti medici che risolveranno le tue preoccupazioni personali relative alla FibA.
Learn the Heart. Questo sito, gestito dal cardiologo dott. Steven Lome, offre ai lettori svariate informazioni, riportate soprattutto dal punto di vista di un medico. Se stai cercando maggiori dettagli e analisi sulle evidenze mediche, Learntheheart.com è un ottimo punto di partenza.
Il sito è completo e, allo stesso tempo, molto intuitivo. Inoltre, contiene quiz e altri materiali ricreativi che possono essere divertenti e istruttivi.
Siti con community di sostegno
Una forte rete di supporto può davvero fare la differenza nella gestione della FibA. Ti senti solo? Non lo sei: ci sono tante altre persone che lottano contro i sintomi psicologici e fisici e hanno formato delle community accoglienti e istruttive.
Per chi non è mai stato su un forum, ci sono alcune cose da tenere a mente per un'esperienza migliore. Innanzitutto, gli altri utenti non sono dei medici (sebbene in alcuni forum i moderatori lo siano), perciò bisogna avere la mente aperta ed essere tolleranti senza, però, scambiare le loro opinioni per dati di fatto. Il tuo medico di base è la persona sulla quale devi fare affidamento per un piano di trattamento per la FibA e prima di provare nuovi farmaci o nuove terapie, è importante discuterne con il medico. Persino alcuni farmaci da banco possono pericolosamente interferire con i farmaci assunti per la FibA.
Inoltre, dona tanto quanto ricevi. Rivolgendo domande utili e fornendo risposte valide, probabilmente ti troverai a creare molto velocemente una cerchia di amici virtuali che la pensano come te. Prova ad assumere un atteggiamento allegro ed evita il più possibile di giudicare: le altre persone potrebbero essere spaventate, soffrire ed essere preoccupate per il futuro e questi sono probabilmente tutti sentimenti che conosci bene.
Ci sono giorni in cui non hai voglia di parlare di persona oppure in cui non vuoi parlare quasi per niente. Il bello del connettersi su una piattaforma virtuale è che puoi decidere tu quanto tempo dedicare alle conversazioni e non ti devi preoccupare di non turbare gli altri o di mantenere le apparenze. Inizia a utilizzare tutte le risorse a portata di mano: più informazioni raccogli sulla FibA e meglio è!
